Martedì 4 aprile 2017 – UILDM A ROMA CONTRO I TAGLI AL FONDO PER LE PERSONE CON DISABILITÀ
Il Presidente Rasconi: «Lo sviluppo degli strumenti medici deve andare
di pari passo con un investimento sociale»
Martedì 4 aprile 2017 UILDM, insieme ad AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Viva La Vita Italia Onlus, Famiglie SMA (Genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale), ConSLAncio Onlus, ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e molte altre Associazioni sarà a Roma con una propria delegazione per protestare contro il taglio di 50 milioni di euro al Fondo per le Non Autosufficienze (FNA), che passa da 500 a 450 milioni. Le forbici sono calate anche sul Fondo per le Politiche sociali, che da 313 passa a 99 milioni.
«L’allargamento della platea dei beneficiari e il non adeguamento del Fondo sono una criticità che compromette la possibilità di una più soddisfacente qualità della vita di tutte le persone con disabilità motoria grave e non solo. – spiega il Presidente nazionale UILDM, Marco Rasconi – Negli anni lo sviluppo degli strumenti medici ha permesso un allungamento della speranza di vita e un miglioramento delle condizioni fisiche delle persone che rappresentiamo. Tale sviluppo deve però andare di pari passo con un investimento sociale che sostenga questi strumenti e garantisca un buon livello di vita a tutte le persone con disabilità. Ci auguriamo che la nostra voce possa permettere uno scatto culturale verso un paese sempre più inclusivo».
SCARICA IL COMUNICATO: ComStampa_UILDM e i tagli al FNA
Padova, 17 marzo 2017
Crizia Narduzzo
Ufficio Stampa e Comunicazione
UILDM ONLUS – Direzione Nazionale
Tel. 049/8021001
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XV Conferenza Internazionale su Duchenne e Becker
Dal 17 al 19 febbraio, a Roma (Ergife Palace Hotel), si terrà la XV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, un momento di sensibilizzazione e informazione dedicato in particolare alle famiglie e alle persone colpite dalla malattia che hanno l’opportunità di approfondire il tema dei progressi della ricerca, ma anche «di incontrarsi e mettere insieme forze e sostegno reciproco – spiegano i promotori di Parent Project Onlus.
Per ulteriori informazioni clicca il qui sotto
XV Conferenza Internazionale su Duchenne e Becker
CENA DI CARNEVALE
WHEELCHAIR GP
Vi segnaliamo un fantastico evento organizzato UILDM di Varese “Wheelchair GP” Gara di carrozzine elettriche in piste di go-kart al coperto.
MONIGA DEL GARDA (BS)
VENERDÌ 7 APRILE POMERIGGIO
INTERNATIONAL KART INDOOR MONIGA
VIA PERGOLA
Per chi volesse iscriversi alla gara, questo è il MODULO D’ISCRIZIONE:
Qui sotto potrete vedere un
BREVE VIDEO DIMOSTRATIVO
GIORNATA MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Sabato 4 marzo l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e l’Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico (AISP), insieme all’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari, organizzano una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN).
L’evento si svolgerà contemporaneamente in più sedi, allo scopo di offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.
Le città che ospiteranno la prima edizione della GMN sono:
Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona
Per scaricare la locandina dell’evento in formato clicca qui sotto
GMN 2017
Giornata Malattie Rare: UILDM sempre presente!
In Italia la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio prossimo è coordinata da UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare che riunisce un centinaio di associazioni di malattie rare, tra nazionali e regionali. La decima edizione della Giornata si focalizzerà sul tema della ricerca, per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare. Lo slogan, “Con la ricerca, le possibilità sono infinite!”
